Обновленный закон начнет действовать с 1 января 2023 года. Сейчас «Круг добра» занимается закупкой лекарств только для терапии заболеваний, не входящих в одобренный государством список высокозатратных. В него включено 14 патологий, среди которых гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше, наносомия. Препараты для их терапии приобретает Минздрав. Внесенные в закон поправки позволят фонду производить закупку лекарств для несовершеннолетних пациентов с данными заболеваниями.
Поддержите проект, подпишитесь на нас в Яндекс.Новостях, Dzen, Telegram-канале, VK
В отношении взрослых ничего не изменилось. Их препаратами по-прежнему будет обеспечивать Минздрав.
Отметим, программа высокозатратных заболеваний действует в России с 2008 года. Изначально в нее входило 7 патологий, впоследствии ее расширили до 14. По данной программе получают лекарства примерно 228 тыс. человек. Государство ежегодно выделяет на ее реализацию около 67 млрд рублей.
«Круг добра» является государственным внебюджетным благотворительным фондом. Его создали в январе 2021 года по инициативе Владимира Путина. Фонд пополняется за счет средств от повышения налоговой ставки с 13 до 15% на доходы физлиц, которые зарабатывает больше 5 млн рублей в год. В его задачи входит решение проблем обеспечения препаратами пациентов с редкими диагнозами. Он позиционируется как дополнительный механизм предоставления помощи больным до 18 лет.
Фонд закупает препараты для терапии редких патологий, которые не финансируются государственной программой, например болезнь Помпе, спинально-мышечная атрофия. По данным организации, их деятельность охватывает 56 редких заболеваний. Подопечными фонда являются более 4 тыс. несовершеннолетних россиян. Суммы контрактов на поставку лекарств исчисляются миллиардами рублей.
Глава организации Александр Ткаченко отметил, что появление «Круга добра» облегчило жизнь не только пациентам с редкими патологиями, но и их родственникам. Раньше родителям приходилось искать помощи самостоятельно, многим из них пришлось пройти через множество судов или собирать деньги в соцсетях, отметил он. Сейчас все несовершеннолетние пациенты с редкими болезнями обеспечены необходимыми лекарствами в полном объеме.
